观察报告46｜父亲的最后时光

编者按：

面对亲人的疾病，我们能做什么？我们需要准备什么？

作者写下了陪伴父亲最后时光的心路历程，以及真实经历的选择。既是一段回忆和诉说，也更是一份临终指南：

准备死亡的最好方式，就是为剩下的时间做计划。

作者：手牵手第24期临终关怀志愿者

本人所要“观察”的是陪伴父亲的最后时光，因为这段回忆最为刻骨铭心。

一、经历回顾

• 4月中旬，父亲于老家查出肺癌末期后，即赴上海某三甲医院就医。

• 5月初，父亲接受首轮化疗后于家中养护，但身体每况愈下。

• 6月初，父亲入住某康复医院进行姑息治疗。

• 8月中旬，父亲于该康复医院安然辞世。

（一）选择老家还是上海进行治疗？

• 难点：两个选择都各有优缺点。由于父亲病情发现晚、病程发展快，故一旦选择后就无法更改。选择上海的优点在于医疗水平高、可以争取到最好的疾病解决方案，同时本人也可能兼顾工作的同时长期照顾父亲，但缺点在于如果无法及时安排心仪的医院进行治疗，会延误父亲病情，同时也只有我一人可以照顾；而选择老家，父亲则可马上开始进入治疗阶段，同时亲戚们也可以协助照顾，但缺点在于老家虽然是某二线城市，但医疗水平不尽如人意，且也不便本人长期照顾病人。

• 结果：在不延误父亲治疗时机的大前提下，优先选择上海；若不能马上确定上海医院，则选择老家治疗。幸得好友协助，父亲于老家确认病情后第3天即入住上海某医院就医。

（二）是否以及何时父亲疾病实情？

• 难点：治疗地点是老家还是上海？

• 结果：直到上海就医前才告诉父亲病情，但未告知所处病程。即使我不告诉，父亲也会在就医时也会从大字牌上了解到所患疾病；因此，我只是被动的提前通知而已；在这方面并没有自主择时择机；所幸父亲很乐观，没有任何心理负担。

（三）没有合适的靶向药，是否进行接受化疗？

• 难点：朋友们认为化疗对于末期患者用处不大，反而会降低生活质量，建议不做；父亲求生欲望强烈，愿意配合化疗；我希望适当化疗，为PD-1免疫药物方案争取时间。

• 结果：根据父亲的意愿，进行了1轮化疗；我找到某康复医院，拟便对化疗后的父亲进行及时的营养护理和各类副反应处理。

     （四）是否运用中草药或民间偏方？

虽然中草药或者民间偏方均无法从科学上证实其有效性，但仍可以尝试，尝试的前提是不增加痛苦、无副作用。在父亲无药可用的时候，我从某中医院开了中药，同时也获得老家亲人亲自采的草药。用中药的好处在于，有药物治疗表明还存在一线希望，对于父亲和老家亲戚来说都能够起到一定的安慰效果。但中草药或者民间偏方绝不可以替代前期西医的治疗方案，不能影响后期的姑息治疗。

（五）在家、养老院还是康复医院照顾父亲？

• 难点：如何征得父亲同意去养老院或康复医院进行护理？何时安排？

• 结果：根据父亲意愿，5月化疗后在家中调理，但该期间营养、疼痛护理无法及时跟上；6月初，父亲决定去某康复医院进行疼痛管理治疗。因此，家、养老院和康复医院（安宁病房）均可以作为安宁照顾的场所，关键在于患者所处的生命阶段、生存状态以及对不同地点的接受度。

• 不同场所照顾老人的经验总结：

（1）家中护理的关键事项：

• 营养护理：曾迷失于化疗室里病友们交流的各类千奇百怪、相互冲突的民间偏方，后来本人购买了美国癌症协会出版的癌症营养指南来指导日常饮食管理；

• 用药管理：将日常服用的药物做好安排，让父亲按时服用，事后检查；

• 疼痛管理：及时去医院开药；

• 家中布置：购买各种辅助用具，协助患者自主生活；

• 日间看护：上班期间，白天雇佣阿姨进行保洁和餐食制作，同时可以陪伴父亲。

（2）养老院的寻找和选择：

• 具备临终关怀能力的养老院很难找，大部分人都不了解；本人找了大量的朋友咨询，终于找到一家养老院和一家康复医院；

• 养老院需要有单独的安宁病房，可供家属陪同入住，有医生、护士和护工配置；

• 由于养老院不具备医院资格，无法开具父亲需要的止疼药，因此没有入住；但是2017年底，本人推荐其他亲属入住该养老院进行临终关怀，治疗过程让全家都感到欣慰。

（3）康复医院（安宁病房）的寻找和选择标准：

• 经历千辛万苦才找到这家医院，巧的是该医院于当年4月刚开张；

• 品牌：该医院是某保险旗下养老社区的组成部分之一，而该保险公司在国内保险领域和养老领域均有着不错的口碑；

• 环境：医院附近的绿化不错；

• 硬件：新建成的医院，设计合理，装修风格温馨，让人放松；

• 软件：父亲化疗之前，本人实地踩点过，这里的医生和护士态度均十分友好，对于姑息治疗有着清晰的认识，具备丰富的临床或护理经验；此外，该医院对患者的癌痛能够及时用药缓释痛苦，为患者去其他医院问诊安排专车来回接送；

• 病房：1房双床，本人可以入住陪伴，且有独立的卫生间、淋浴室和电视等设施；

• 治疗目标：仅对患者的营养、疼痛和并发症进行管理，不过度治疗。

（六）安宁病房内，家属陪伴可以做些什么？如何更积极地组织医生、护士和护工对父亲进行照顾？

在6月末的某个晚上，护工阿姨告诉我，让我白天尽量少出去，多陪陪父亲，因为我不在的时候，父亲一直在张望着等我回来，而且根据她的经验来看，父亲的时间不多了。让我诧异的是，父亲在我面前从来没有表现过任何依赖。因此，在安宁病房内，家属陪伴能够极大缓解患者内心孤独感和不安全感，此后若非有要事，我一直留在病房陪护。

除了陪伴，本人积极地与医生、护士和护工保持沟通和合作，以尽可能实现父亲身上各类问题的最大程度缓解：

• 医生交流：与主治医生保持良好关系，多沟通多交流，了解父亲的生命阶段、现有问题以及下一步可能出现问题；通过持续陪伴及时掌握父亲随时出现的任何不利症状，及时向医生寻求帮助；在疼痛管理不足的时候，想尽一切办法说服医生在安全的前提下多开药，及时缓解痛苦。

• 护士交流：护士在护理方面的经验比医生和护工丰富得多，因此向她们虚心请教，能够极大提高自身的护理水平，及时解决日常一些小的护理问题，减少父亲部分痛苦。

• 护工合作：选择工认真细致、有经验的护工，不合格的应及时更换。善待护工，视其为本人的合作伙伴，在父亲护理方面进行分工合作；根据其工作质量，阶段性地予以额外的物质奖励，充分调动其工作积极性；与护工的合作目标是本人不在病房的时候，也能够放心地将父亲交给她护理。

结束语：

      在临终过程开始时，即使只是对正在发生的事情有个粗略了解，不仅有助我们大大减轻这至为骇人的恐惧不安，也可以帮助我们从容、镇静地面对死亡。

【广而告之】

       我们经常接到来自全国各地，有关死亡咖啡馆活动、安宁疗护志愿者、生死主题相关活动等的询问，为了回应这许多朴素的寻找，各地已组建十二个社群，方便想要了解的新老朋友们参与，和我们一起为临终关怀、生死教育贡献自己的力量～

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